Une journée pas comme les autres… à la découverte de la Trisomie 21

Vous connaissez la Journée de la femme, la Journée mondiale sans tabac, la journée de la lutte contre le Sida et finalement chaque jour est une journée mondiale...

 

Rien de nouveau sous le soleil, pourrait-on dire ! Pour autant, s’il y a une journée mondiale qui a marqué les enfants de l’école André Malraux (Ealing), c’est bien celle du 21 mars dernier. 21 mars ? autrement dit 21/03 ?

Cette journée est dédiée tout simplement aux personnes qui ont 3 chromosomes 21, c’est à dire porteuses d’une trisomie 21 !

  

Une journée qui fait la différence

Cette occasion, Nathalie L., maman de Sandro porteur d’une trisomie 21 et scolarisé en maternelle à l’école André Malraux, voulait la marquer.

Elle explique : “je trouvais important de profiter cette année de la Journée Mondiale de la Trisomie 21 pour venir à la rencontre des élèves de l’école de mes enfants, leur expliquer ce qu’est la trisomie 21 mais aussi échanger sur la différence.

L’idée était de sensibiliser les enfants à la différence, qu’elle qu’elle soit, de changer leur regard sur la différence”. Après avoir obtenu l’accord et le soutien de Mme Aroussi, directrice de l’établissement, et de son équipe professorale, Nathalie s’est tournée vers le Réseau AVS Londres*. C’était important pour elle qu’une auxiliaire de vie scolaire (AVS) apporte “son expérience professionnelle et moi mon expérience de maman”.

Toute la journée, de classe en classe, des plus petits au plus grands, la discussion s’est engagée autour de ce que chacun a en commun et de différent, puis le partage s’est orienté vers Sandro et la trisomie 21 en général.

Il a été très intéressant de constater les différentes réactions des enfants selon leur âge. Les plus jeunes en Moyenne Section, dont Sandro, n’avaient pas encore la perception de la différence et voyaient Sandro juste comme un copain “qui fait souvent des bêtises !”.

Plus les enfants étaient âgés et plus ils percevaient les différences entre eux et la manière dont cela les faisait interagir. Expliquer avec des mots simples la trisomie 21 a permis aux enfants de poser beaucoup de questions sur l’origine de la trisomie 21 mais aussi sur leur propre corps et fonctionnement.

 

Une journée qui compte

Ces interventions d’une demie-heure ont marqué les esprits et Nathalie s’est amusée les jours suivants des commentaires : “les parents m’ont raconté des discussions le soir chez eux où les enfants expliquaient avec leurs mots ce qu’ils avaient appris… des parents surpris et attentifs”.

Elle constate que maintenant “des enfants de toutes les classes viennent dire « bonjour » à Sandro en arrivant à l’école, lequel n’est pas peu fier d’avoir plein de copains petits et grands” et même “des enfants m’interpellent de temps en temps quand ils ont une petite question sur Sandro ou la trisomie 21”.

L’un des plus beaux fruits de cette journée est le prolongement concret décidé par la classe de CM1/CM2. Une majorité d’enfants ont souhaité mieux connaître Sandro et l’accompagner dans ses apprentissages.

Leur maitresse, Chloé Laval-Baup, témoigne : “sur la base du volontariat, les élèves partent en binôme sur le temps de classe consacré à l’éducation morale et civique. Ils passent alors une demi-heure avec Sandro dans sa classe et sous la supervision des adultes en présence pour une interaction de qualité autour de jeux”.

Mieux comprendre un enfant différent, mieux appréhender les effets de la trisomie 21 chez un enfant, se sentir responsable d’un enfant plus vulnérable, voilà une expérience humaine très riche.

Cela l’a été aussi pour Nathalie, maman de Sandro, “je suis sortie grandie et enrichie des échanges durant cette journée très spéciale…en ayant le sentiment que ces 300 enfants seront autant de messagers”.

 

* Le Réseau AVS Londres regroupe les AVS qui interviennent individuellement auprès des enfants à besoin particulier bénéficiant d’un Projet Personnel de Scolarisation (PPS) dans les établissements francophones de Londres.

 

 

Charlotte Leslé, juin 2016

coordinatrice Réseau AVS Londres,

www.avs-londres.org

 

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