Qu’est-ce qu’un handicap ?
La loi du 11 février 2005 définit le handicap comme « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive, d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».
Le terme de « handicap » couvre donc de multiples situations : tétraplégie, personne malentendante, trisomie 21 mais aussi les troubles de l’apprentissage, l’hyperactivité, les troubles du comportement…
Bien souvent, il se réfère à tout un imaginaire associé à la monstruosité. Il nous confronte aux limites de l’humain et « son étrangeté révèle, comme dans un miroir brisé, notre propre étrangeté, que nous voulons ignorer » (Simone Korf-Sausse « Le miroir brisé », Ed. Pluriel, 1996, p. 8).
On comprend alors que le terme « handicap » est douloureux à porter. Pourquoi ne pas parler plutôt de différence ? Ne pas être comme les autres, ça ne veut pas forcément dire être moins bien que les autres…
Je suis différent…
Le dévoilement du handicap constitue un choc car dire une chose, ce n’est pas uniquement nommer cette chose, mais c’est également la classer. L’enfant est dès lors répertorié dans une case « autre. »
L’annonce d’une différence partage la vie familiale en un « avant », qui semble disparu à tout jamais, et un « après », qu’il va falloir construire et aménager.
On imagine alors tous les questionnements, toutes les émotions, qui se bousculent et traversent les pensées des parents. « Comment va-t-il grandir ? », « qu’est-ce que vont penser les autres ? »
Viennent s’ajouter à ses questionnements de la culpabilité parentale : « je suis bon à rien », « je ne suis pas capable de faire un enfant en bonne santé ».
De plus, c’est toute la famille qui vit et partage cette différence, et pas seulement l’enfant. Ce handicap malmène l’enfant, les parents, mais aussi les frères et sœurs et les bouscules dans leurs modes de vie.
Des tensions, des rivalités, de la jalousie peuvent apparaître dans la fratrie. Des groupes de paroles pour les « fratries différentes » ont vu le jour afin de permettre d’extérioriser et de mieux comprendre les enjeux familiaux.
…Et alors ?
Ce qui est important, c’est le chemin de la rencontre, de la reconnaissance, et de l’attachement mutuel entre parents et enfants.
Être différent n’est pas une condamnation. C’est une autre manière de vivre, de penser, d’être.
Un enfant différent à des besoins spécifiques auquel il faut s’adapter afin de l’apaiser et l’aider au mieux. Prenez le temps d’apprendre ce qu’ils ont à vous transmettre !
Etre différent et expatrié
L’enfant expatrié est lui aussi un enfant pas tout à fait comme les autres. Changement, réadaptation, découverte… font partie de sa vie.
Pour un enfant différent, l’expatriation peut être d’autant plus compliquée en raison des changements de repères, de cultures mais aussi d’écoles et de lieux. En Angleterre, la compétition pour les écoles bilingues françaises est grande, de ce fait certains besoins spécifiques sont souvent cachés et/ou moins bien pris en charge (pas de classe ULIS par exemple). Ce sont les parents qui vont être les acteurs de la prise en charge et la réussite tient alors à la qualité des intervenants (psychologue, orthophoniste, auxiliaire de vie scolaire (AVS), ergothérapeute…) et à la détermination des parents et de leurs enfants.
Pour venir en aide aux enfants en difficulté, un réseau d’auxiliaire de vie a été créé à Londres (www.avs-londres.com) afin de pallier au manque de coordination et de structure référente pour l’accompagnement des familles.
Bien que la société favorise l’intégration et la tolérance, les préjugés restent majeurs. Le fait d’être différent est un combat à mener face aux autres et à la société. L’expatriation peut aussi être une solution : elle permet d’apprendre à se débrouiller, à s’ouvrir aux autres, à être curieux et renforce l’estime de soi.
Mélodie Fresnel
Psychologue en libéral à Londres
www.psy-a-londres.com
Pour aller plus loin:
Marielle Lachenal, « Mon enfant est différent », Ed. Fayard, 2000, 356 pages
